베체트병이란?
#자가면역성뇌염 #지루성피부염과도 면역력이 약해서 그런 줄 알았고 #혈전성혈관염으로 응급실 갔을 때도 별일 없을 줄 알았고…눈도 침침하고 노안인 줄 알았고, 피부에 붉은 점 같은 것도 생기고 손가락 관절 무릎 발목 통증도 소론도 부작용으로 인한 후유증일까.입안도 거칠어지고 항문 쪽 궤양도 생기는 게 피부질환이나 염증인 줄 알았는데 ‘베체트병 검사는 안 해봤죠?’라는 피부과 의사의 말에 뒤통수를 한 대 맞은 기분이었어요.베체트병 검색해보니 희귀난치성 질환이더라구요?다만 멍한 상태에서 베체트병 쪽으로는 명의로 유명한 #가톨릭대학교 #국제성모병원 #피부과 #방동식 교수님께 진료 예약을 하고 방문을 했습니다.
제발 아니었으면 좋겠다고 빌기 위해 한숨도 못 자고 갔어요.처음 방문한 피부과에서 진료의뢰서를 받아서 같이 가져갔어요.
첫 내원이라 안내 책자를 같이 주셨어요.
#베체트병 검사의 경우 #유전자(HLA-B51) 검사 #배설물 검사 두 가지로 가장 큰 부분을 검사하고 나머지 평소 궤양이 있었거나 현재 있는 상태라면 궤양의 형태로 판단합니다.
유전자 검사를 하기 때문에 이에 대한 동의서를 제출해야 합니다.
교수님이 평소 궤양이 있는 부위의 사진을 듣는데 찍어놓고 보여주는 것이 도움이 됩니다.
식염수를 피부에 주사한 후 얼마나 염증 반응을 일으키는지 검사하지만 항생제 반응 검사보다는 아프지 않습니다.
좋아요 각 3군데 스팟에 저 주사기로 하나씩 들어갈게요.얼마나 무서웠는지…
주사 후 2일 후에 내원해야 하는데 저는 갈 수 없어서 사진으로 대체했어요.
이 정도면 별거 아닌 것 같은데? 했는데 음!
1점이죠?’ ;;;; 배설물 검사에서 저처럼 어느 정도 반응이 나오면 배설물 검사 양성으로 추가 1점을 획득할 수 있습니다.
생식기 주변 궤양이 가장 큰 점수로 2점이고 나머지가 각 1점씩 총 3점 이상 + 혈액검사 결과로 확정됩니다.
#검사 비용은 20만원 미만이었습니다.
기다리는 2주가 얼마나 길었는지.. 그리고 오늘…
궤양이 생기는 외부에 바르도록 #소염연고 #베어로반 #항생제연고 #어드밴탄 두 가지가 처방됐습니다.
둘을 섞어서 환부에 하루에 한두 번 바르라고 하시네요.일단 총 점수는 유전자 검사 결과상 유전이 아니라 혈액 검사 결과 염증+바이러스 복합성으로 3점 이상이므로 #베체트병 확진을 내리고 #콜킨정 처방을 받아 복용을 시작하면서 매주 혈액 검사에서 #간 수치 및 부작용을 추적하는데 문제는 투약을 시작하면 임신은 미뤄야 한다고..확진을 내리기 전에 만약을 위해 정확한 판단을 위해 혈액 검사를 추가하고, 2주 후 결과를 본 후 베체트병 확진 및 #희귀난치성 질환 환자 등록을 해준다고 합니다.
추가 수납을 하고 채혈실에 가서 채혈을 했어요.1차 채혈 때보다는 적네요.3배틀 뽑았어요.2021년 마지막을 희귀난치성 질환으로 판정받다니 말도 안 됩니다.
당황스러워서 일단 1차 치료는 시작해야겠죠?휴… 머리가…